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提到渐冻症，比多数绝症更让人绝望。肢体慢慢不听使唤，呼吸一点点变得困难，这个过程不是突然降临，而是循序渐进，一点点剥夺人的行动权、自主呼吸权，最后连简单的吞咽、说话都成奢望。
渐冻症本质是运动神经元出了问题。运动神经元是连接大脑和肌肉的神经，负责传递大脑发出的运动指令。一旦这些通路受损，大脑想指挥手脚动，信号却传不出去；或者运动神经元本身坏死，根本发不出指令。
最初的症状往往很隐蔽，可能只是手指偶尔发麻、握不住东西，或者走路时腿有点发沉、容易绊倒。很多人会误以为是疲劳、缺钙，不会放在心上。但这个阶段过后，症状会逐渐加重：手指开始僵硬，无法完成扣纽扣、拿筷子这些精细动作；手臂抬不起来，连穿衣、梳头都需要别人帮忙；腿部无力会蔓延到全身，从走路困难到无法站立，最后彻底失去行动能力，只能卧床。
展开剩余45%比肢体瘫痪更致命的，是呼吸功能的衰退。人体呼吸需要呼吸肌配合，包括胸肌、膈肌等，这些肌肉的运动也受运动神经元控制。当病变累及呼吸肌时，呼吸肌会逐渐萎缩、无力，吸气和呼气都会变得费力。一开始是活动后气短，后来静坐时也会觉得喘不上气，需要借助吸氧设备。到了晚期，呼吸肌完全失去功能，无法自主呼吸，只能依靠呼吸机维持生命，最终可能因呼吸衰竭离世。
这种病的残酷之处，在于患者的意识始终清醒。从能跑能跳，到连翻身都做不到；从正常说话，到无法发出声音；从自主吃饭，到需要鼻饲进食。明明大脑还能思考、有正常的情感，身体却像被锁住一样，动弹不得，这种身心的割裂感，比身体疼痛更磨人。而且目前没有根治手段，只能延缓病情进展，这也让它的危害更添一层绝望。
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